患者丫丫在母亲艾女士陪同下,住进医院稀有病医学科病房,成为新病房首批住院患者之一。丫丫今年7岁,出世时便患有一种极为稀有的基因突变疾病——冷炎素相关周期性综合征,生长过程中一向伴随着重复发烧、皮疹等问题。丫丫在内蒙古老家曲折多家医院医治,病况始终没有得到根治。
艾女士得知医院设有稀有病医学科,带女儿前来医治。在该院稀有病医学科常务副主任沈敏的建议下,丫丫住进病房,预备承受系统的检查。“一室一患的病房环境宽敞,医生护理也非常有耐性,咱们一家对后续医治充满信心。”艾女士说。
“稀有病患者往往需求多学科医治,此前患者或许需求多个学科转诊,而启用稀有病病房能够让患者医治更便利。”医院稀有病医学科副主任医生须晋介绍,目前,该病房共有23张病床。除科室专职医生之外,还有来自内科、神经科、内分泌科、皮肤科等临床科室的医生管理病房,同时稀有病MDT(多学科医治)团队专家也共同参与患者诊治。
此外,医院成立了稀有病医治立异开展研究院,将针对临床需求,推进“产学研用”四位一体立异开展,通过打造产品立异转化基地、一体化医治服务渠道,建设联合实验室和数据支撑渠道,构建稀有病医治研领域新系统、探究新模式,解决稀有病领域的严重科学问题。